Mãe de criança com fibrose cística precisa de ajuda para comprar um concentrador de oxigênio portátil

Vicente Emanuel Marinho Matos faz o tratamento no Hospital da Criança José de Alencar, em Brasília

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O pequeno araguainense Vicente Emanuel Marinho Matos, 2 anos, é portador da doença crônica conhecida como “fibrose cística” e precisa da solidariedade dos tocantinenses para comprar um concentrador de oxigênio portátil para levar nas viagens para Brasília onde faz o tratamento no valor de R$ 16 mil. Tatiane Silva Matos, 26 anos, mãe de Vicente, conversou com a equipe de reportagem do Portal Araguaína Urgente e relatou como foi descoberta a doença.

“Em setembro de 2018 depois de várias internações por pneumonias e diarreias fortes, levei meu filho até o HDT (Hospital de Doenças Tropicais). A doutora Ana Carolina indicou que procurássemos uma gastroenterologista pediatra, pois inicialmente foram descobertas apenas alergias alimentares à proteína do leite e ovo. No hospital, médicos diziam que ele brônquio aspirava os vômitos e que esses iam para pulmão ocasionando as pneumonias”, disse.

A mãe contou ainda que, na época, a família realizou uma rifa para levar Vicente para outra cidade. “Conseguimos o dinheiro e levei meu filho em Palmas onde a gastroenterologista Sofia Jacom, pelo histórico e pelo aspecto das fezes, disse que ele era portador de fibrose cística. Ela pediu um exame chamado teste do suor que deu resultado positivo para doença”, contou a mãe alertando que “a doença deve ser inicialmente diagnosticada no teste do pezinho”.

Segundo Tatiane, Vicente faz o tratamento no Hospital da Criança José de Alencar, em Brasília. “Com o diagnóstico tardio, meu filho já tem insuficiência pancreática pulmonar e está com baixo peso. Esse quadro para a doença não é bom, pois a expectativa de vida já é pouca e, com baixo peso, ainda piora. A fibrose cística é uma doença sem cura, mas existe tratamento paliativo”, desabafou, acrescentando que o “Estado não possui tratamento para doença”.

Ela contou também que a Prefeitura de Araguaína disponibilizou um cilindro domiciliar, mas que Vicente necessita de um concentrador de oxigênio portátil para locomoção e viagens longas. “Os dias em que ficamos em Brasília ele não usa, a não ser que esteja internado. Esse é o motivo da necessidade desse equipamento. Meu filho não pode ficar sem ele. Estamos tentando levantar o valor de R$ 16 mil para poder adquiri-lo”, contou.

Tatiane disse que precisa de ajuda, pois que as viagens são mensais devido ao quadro de Vicente está avançado. “A doença do meu filho demorou para ser diagnosticada. Ajuda de custo do Estado não é constante, já até voltamos de viagem dependo da ajuda de alguns parentes. Me revezo mês a mês na casa de alguém. Gasto muito com transporte, uma vez que o hospital fica muito longe de onde eu fico. Às vezes não consigo ir de ônibus por não conhecer muita coisa ainda em Brasília”, desabafou.

Ela disse que alguns remédios consegue no hospital, mas que gasta muito com antibióticos e com vitaminas. “Ele precisa muito de vitaminas e são de uso contínuo. Em média, custam R$ 42 e outra cerca de R$ 90. Essa última é mais cara, mas dura até três meses. Ele necessita também de fisioterapia e uma vez por semana se submete ao acompanhamento na Apae e o restante é particular”, contou.

Segundo ela, em razão da alergia, Vicente precisa também do leite hidrolisado “Pregomin Pepti ou Alfare”. “Era fornecido pelo Estado e que deixará de ser disponibilizado por meu filho já ter dois anos. Vou entrar com demanda judicial através do Ministério Público para ver se volta o fornecimento dos leites. O custo deles é alto e não temos condições de cobrir. Ele começou usar sonda e só esses dois leites são indicados”, lembrou.

Tatiane, que parou de estudar e trabalhar só pra viver em função do filho, disponibilizou dados bancários, o endereço de uma vaquinha online e o seu Whatsapp (63) 9232-2731 para quem se sentir tocado com a causa.

Caixa Econômica Federal
Agência: 4380
Conta: 5191-8
Operação: 013
CPF: 036.990.091-06
Tatiane Silva Matos
(Por: Raimunda Costa)

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